Sosiaali- ja terveysministeriön lääkkeiden hintalautakunta teki torstaina 5.3.2020 päätöksen, ettei kystisen fibroosin uusia lääkeitä oteta Kela-korvauksen piiriin. Lautakunnan päätös perustui lääkkeen hintaan. Asiasta kertoi Helsingin Sanomat tänään.
Kystinen fibroosi on harvinainen aineenvaihduntasairaus, jota sairastaa Suomessa reilut 100 ihmistä. Sairastuneet ovat pääasiassa lapsia- ja nuoria. Eliniänodote sairaudessa on 44 vuotta.
Keskustelin eilen kyseistä tautia sairastavan henkilön kanssa, joka kertoi, että sairauden kanssa taistelevat tekevät usein osa-aikatyötä, koska sairauden hoito vie huomattavan paljon aikaa. Uusien lääkkeiden avulla nämä ihmiset pystyisivät kokoaikatyöhön ja opiskeluun normaalisti ja pysyisivät työkykyisinä pidempään.
Helsingin Sanomat kertoo jutussaan 2-vuotiaasta Simonista, jonka perheellä ei ole varaa kalliisiin lääkkeisiin, jotka maksaisivat lähes 200 000 euroa vuodessa. Simonille ja monelle muulle suomalaiselle lapselle ja nuorelle ei näin suoda mahdollisuutta normaaliin elämään.
Tautia sairastavat ja heidän vanhempansa kokevat tilanteesta suurta epätoivoa. Moni harkitsee muuttoa pois Suomesta, koska lääkkeet ovat jo käytössä useimmissa EU-maissa. Näille lapsille Suomi ei halua tarjota hyvää elämää.
Samaan aikaan Suomella on varaa auttaa lähes kaksi kertaa suurempaa määrää alaikäisiä turvapaikanhakijoita. Hallituksen helmikuisella päätöksellä Suomeen tuodaan EU:n sisäisillä siirroilla Kreikan pakolaisleireiltä ja muualta välimereltä 175 alaikäistä ja yksinhuoltajaperheen jäsentä.
Perussuomalaisten varapuheenjohtaja Riikka Purran mukaan näiden tulijoiden vastaanoton hintalappu on 580 000 euroa viikossa.
”- Pelkät vastaanoton kulut 175 alaikäisen kohdalla maksavat valtavasti. Hallituksen arvion mukaan esimerkiksi yksi alaikäisen vuorokausi ryhmäkodissa kustantaa 477 euroa. Tästä saadaan, että 175 alaikäistä maksaa viikossa jopa 580 000 euroa.”
Yhden alaikäisen turvapaikanhakijan ryhmäkodin kuukausittaiset kustannukset vertautuvat lähes yksi yhteen kystistä fibroosia sairastavan lapsen tai nuoren kuukausittaisiin lääkekuluihin.
Kystistä fibroosia sairastavien ero näihin Kreikassa oleileviin alaikäisiin turvapaikanhakijoihin on se, että heistä kaikilla ei olisi kuukausia aikaa odotella.
Onko kystistä fibroosia tai jotain muuta vastaavaa, vaikeaa sairautta vastaan taistelevien suomalaisten haettava turvapaikkaa omasta maastaan? Löytyisikö silloin myös sadalle suomalaiselle rahaa lääkkeisiin?
Lähteet:
Simon, 2, ei saa Kelalta apua kalliin lääkkeen maksamiseen: ”Tämä on aikamoinen umpikuja”, sanoo ratkaisusta tyrmistynyt äiti. Helsingin Sanomat 6.3.2020. https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000006429975.html
Hallituksen päätös 175 alaikäisen siirtämisestä Suomeen maksaa satoja tuhansia euroja viikossa – Purra: Eurooppaan haluavat ihmiset eivät näin vähene. Suomen uutiset 22.2.2020
Kimmo Kautio 